3月26日,全网首档观察室类炎症性肠病公益纪实节目《我和我》第二期节目正式上线,该节目由中国红十字基金 会出品,应钦文化联合出品,零时差文化、爱在延长炎症性肠病基金会公益传播,强生创新制药提供公益支持。
什么是IBD?
炎症性肠病主要包括克罗恩病(CD)和溃疡性结肠炎(UC),因肠道免疫系统异常导致持续炎症、溃疡和出血,被形象称为“晒伤的肠道”。患者常受腹痛、腹泻、便血等症状困扰,病情反复可能引发严重并发症。该病发病高峰集中在20-30岁青年群体,公众认知缺失不仅导致误诊率高,更使患者承受着“难以启齿”的病耻感。
改变IBD,从被看见开始
从城市基础设施到社会行为准则,我们被囚禁在“正常”的狭隘定义里——那个以所谓“健全人”为模板建造的世界,正在批量生产着隐形的暴力。当IBD患者因频繁如厕而寸步难行,当造口袋微弱的响动招来异样目光,当轮椅遭遇台阶,当排队的长龙堵塞在女厕所门口……这场沙龙将发起对"正常暴政"的温柔反抗,撕开习以为常的表象,让被遮蔽的真实得以重见天日。
特邀嘉宾
《我和我》节目导演马兆龙
《我和我》的导演马兆龙,同时也是节目全程跟访的亲历者。他用近半年的时间,走进患者们真实的生活,捕捉镜头下的生命故事。此次沙龙,他将以导演与见证者的双重视角,分享拍摄过程中那些真实而动人的故事,以及镜头之外不为人知的细节与感受。
厕所测评达人冤总特种腚
北京大学本硕,致力于成为“特种腚”,裸辞,成为了一名光荣的“厕所侠”,目标拉遍全世界,“有人关心你的脸,我来呵护你的腚”。立志于测评全世界厕所的博主,以风趣幽默的视频风格在网络走红。他不仅测评厕所,更关注社会对厕所问题的关注与改进。这次,他将为我们带来厕所测评背后的有趣故事,揭秘拍摄过程中的趣味幕后,让你重新发现厕所与日常生活的关系。
「便了么」App创始人肖世荣
「便了么」App基于国际权威的布里斯托便便分类法,能便捷地记录、分析排便频率、便便形状、颜色等健康数据,并提供个性化健康建议,致力于用科技破除社会对便便话题的忌讳与沉默。本次沙龙,便了么创始人肖世荣将分享开发「便了么」的初心故事,并首次公开预告即将上线的「2分钟厕所地图」全新功能。
Hidden Part成员木木
Hidden Part是一个由创意设计工作室、无障碍活动组织者、上海市残联无障碍督导总队成员们、1%工作室包容性设计师等组成的社会组织。Hidden Part团队成员木木,将介绍Hidden Part的品牌故事,以及推动「无障碍市集」的初心与实践。
沙龙主持零时差文化创意总监钟琦
零时差文化是一家专注跨文化咨询、策划与运营的创意工作室,长期致力于推动多元文化融合与社会议题倡导。作为公益节目《我和我》的全程宣发方及本次线下市集活动的策展方,拥有新闻与人类学背景的策划者钟琦将召集沙龙嘉宾,共同聊聊如何用跨界创意推动疾病的公众理解与关注。
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